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发布时间:2023-11-30作者:购彩中心入口官网来源:未知点击:140字号:

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  中新网上海2月29日电 (记者 陈静)罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病,也被称为“孤儿病”。在中国,罕见病患者人数并不少。探索为患者提供前沿有效的综合治疗方案是此间医疗机构不断努力的方向。

  2月29日,在第十七个国际罕见病日之际,复旦大学附属中山医院(下称:中山医院)举办了2024国际罕见病日特别活动暨“瀚蓝行动中山护航”启动仪式,并宣布:未来将通过“五大路径”为罕见病诊治赋能,为罕见病患者护航。

“瀚蓝行动 中山护航”启动,将通过“五大路径”为罕见病诊治赋能。(中山医院供图)

  此次“瀚蓝行动”也是中山医院在推进国家医学中心建设中的一次创新实践。中国科学院院士、复旦大学附属中山医院院长樊嘉表示,未来将继续勇敢面对罕见病领域的挑战,不断探索创新罕见病的诊治新思路,力求为患者提供前沿有效的综合治疗方案。他希望通过“瀚蓝行动”吸引更多学术机构、医疗机构和社会组织加入,共同为罕见病患者带来更多治愈的希望和可能。

  据悉,中山医院集中发力的“五大路径”是形成:罕见之窗、罕见之声、罕见之智、罕见病档案、罕见病智库。中山医院副院长、复旦中山罕见病诊疗中心主任钱菊英介绍,中山医院将在官方平台设置罕见病患者服务专项通道和科普专栏,定期举办国际罕见病论坛、线上交流活动,制定罕见病诊疗方法及标准。此外,医院方面将通过梳理经典病例案例集建立罕见病档案和罕见病知识库及数据库,并通过AI赋能辅助诊断决策系统,打造中山罕见病智库。

  据了解,今年国际罕见病日的主题是“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。中山医院的专家们围绕“罕见病诊治新视角和新思路”详细解读了最新罕见病国内政策,分享了近年来对于硬皮病、骨与软组织肿瘤、家族性高胆固醇血症等罕见病的研究进展和特色诊疗方法,交流了国际优秀经验及趋势,并针对罕见病诊疗中遇到的难题进行了深入探讨。

企业向遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”捐赠了资金,这笔资金将用于罕见病的科普宣传。(中山医院供图)

  中山医院党委书记顾建英表示:“我们在诊疗过程中,深受罕见病患者坚韧不拔、勇敢面对疾病的精神所感动,这种强烈的求生欲望也激励着我们不断前行,探索更多治疗罕见病的新路径。”当日活动现场还举行了“遗传学与罕见病科普公益活动捐赠仪式”。相关企业向遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”捐赠了资金,这笔资金将用于罕见病的科普宣传,旨在提高公众对罕见病的认知与关注,进一步推动罕见病诊疗领域的发展。

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  在国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院,记者了解到,该院整合多种优势,不断提升疑难罕见疾病的诊断和精准治疗水平,形成了一站式全流程的疾病诊治平台。医院方面告诉记者,为了进一步提高疑难疾病的诊断和治愈率,针对仍不能明确诊断的患儿,依托国家儿童医学中心平台,该院汇聚海内外专家力量,让身在国内的疑难杂症患儿,不出国门就能获得全球顶级医疗专家的诊治方案。

  据悉,2022年,复旦大学附属儿科医院创新搭建了“海上国际会诊厅”,并引进了原纽约州立大学遗传学、儿科学终身教授、人类遗传主任,现复旦大学医学遗传研究院院长黄涛生教授加入该多学科骨干团队,复旦大学附属儿科医院院长王艺教授定点定时带领各学科多位专家,针对平台上高难度的疑难复杂患儿开展多学科会诊,迄今已惠及60多名患儿。医院方面表示,将对标国际领先的诊疗模式,进一步完善一站式全流程疑难疾病诊治平台建设。(完)

  中新网南京2月29日电(徐珊珊)江苏省高级人民法院29日通报,“小标的 大民生”专项执行行动期间,江苏全省法院共执结涉民生及其他小标的(10万元以下)案件93836件,为胜诉当事人兑现执行款16.69亿元。

  江苏自2023年11月23日至2024年2月8日在全省范围内开展“小标的 大民生”专项执行行动。此次专项行动聚焦追索农民工工资、其他劳动报酬、赡养费、扶养费、抚育费、抚恤金、医疗损害赔偿、交通事故人身损害赔偿、工伤赔偿等涉民生案件和申请执行标的额在10万元以下的小标的案件。

  专项行动期间,江苏全省法院高频次开展集中执行,依法充分使用拘传、拘留、罚款等各项强制措施,通过对纳入专项行动范围的案件加强搜查等强制措施的应用,及时查扣和处置珠宝首饰、高档烟酒、箱包等财产,切实提升涉民生和小标的案件在首次执行阶段兑现权益的比重。

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  江苏省高级人民法院执行局局长朱嵘介绍,专项行动开展以来,江苏全省法院共开展大规模集中执行828次,出动干警1.57万人次,共拘留被执行人1628人,搜查3513次,罚款204.7万元,当场执行到位9800余万元,促使2374件案件履行完毕或达成执行和解。

  值得关注的是,江苏开辟执行“绿色通道”,坚持“优先立案、优先执行、优先兑付”的原则,及时将涉民生及其他小标的案件案款发放至胜诉当事人手中。其中,泰州市高港区人民法院设立专门团队作为“护薪使者”,对涉民生执行案件实行团队包案制度,一抓到底,执结一件销案一件。南京市中级人民法院以升级执行指挥中心“854”模式3.0版为抓手,提高案件办理效率,专项行动范围内案件的结案周期仅37.4天。(完) 【编辑:钱姣姣】

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